+ 7(917) 750 35 36
Всемирный день гемофилии
17.04.2009
 | Каждый год страны по всему миру присоединяются к Всемирной федерации гемофилии, чтобы отметить 17 апреля — Всемирный день гемофилии. Общая цель проводимых мероприятий состоит в том, чтобы привлечь внимание общества к проблемам гемофилии и сделать все возможное для улучшения качества медицинской помощи, которая оказывается больным этим неизлечимым генетическим заболеванием. |
Он учрежден в 1989 году по инициативе ВОЗ, в этот день во многих странах проходят мероприятия, призванные способствовать улучшению качества жизни больных гемофилией.
Гемофилия - тяжелое наследственное заболевание, которое характеризуется пониженной свертываемостью крови и проявляется в частых кровотечениях и кровоизлияниях в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы.
Обычно этой болезнью страдают мужчины, женщины же выступают как носительницы гемофилии, которые сами ей не болеют, но могут родить больных сыновей или дочерей-носительниц.
Самой известной носительницей гемофилии в истории была королева Виктория. Гемофилией страдал один из сыновей Виктории (Леопольд, герцог Олбани), а также ряд внуков и правнуков — потомков её дочерей, включая российского цесаревича Алексея Николаевича.
В России гемофилией болеют около 15 тысяч человек, из них почти половину составляют дети.
Современные возможности диагностики позволяют диагностировать гемофилию уже в период новорожденности. Но это не спасает детей, больных гемофилией, от инвалидности. До сих пор в России основной проблемой данной категории больных — взрослых и детей — является необходимость регулярного внутривенного введения специализированных антигемофильных препаратов.
Хотя болезнь на сегодняшний день неизлечима, её течение контролируется с помощью инъекций недостающего фактора свертываемости крови, чаще всего выделенного из донорской крови. При достаточном количестве лекарственных средств больные гемофилией живут столько же, сколько и здоровые люди.
Они могут вести полноценную жизнь: учиться, работать, завести семью, — являться полноценным членом общества и приносить пользу своей стране. Именно недостаточное обеспечение антигемофильными препаратами приводит к ранней инвалидности в первую очередь детей и молодых людей, страдающих гемофилией.
В 2000 году была создана Общероссийская Благотворительная Организация Инвалидов «Всероссийское Общество Гемофилии» (ВОГ), в которое входят 58 региональных организаций. ВОГ является некоммерческой организацией, создано для защиты интересов больных гемофилией, болезнью Виллебранда и других больных с нарушениями в системе свертывания крови, оказания им социально-психологической помощи, содействия в развитии медицинской помощи больным, развития деятельности региональных общественных организаций, взаимодействия с федеральными и местными институтами власти.
Именины: Адриан, Вениамин, Георгий, Иосиф, Никита, Николай, Осип, Федор, Фома
Гемофилия - тяжелое наследственное заболевание, которое характеризуется пониженной свертываемостью крови и проявляется в частых кровотечениях и кровоизлияниях в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы.
Обычно этой болезнью страдают мужчины, женщины же выступают как носительницы гемофилии, которые сами ей не болеют, но могут родить больных сыновей или дочерей-носительниц.
Самой известной носительницей гемофилии в истории была королева Виктория. Гемофилией страдал один из сыновей Виктории (Леопольд, герцог Олбани), а также ряд внуков и правнуков — потомков её дочерей, включая российского цесаревича Алексея Николаевича.
В России гемофилией болеют около 15 тысяч человек, из них почти половину составляют дети.
Современные возможности диагностики позволяют диагностировать гемофилию уже в период новорожденности. Но это не спасает детей, больных гемофилией, от инвалидности. До сих пор в России основной проблемой данной категории больных — взрослых и детей — является необходимость регулярного внутривенного введения специализированных антигемофильных препаратов.
Хотя болезнь на сегодняшний день неизлечима, её течение контролируется с помощью инъекций недостающего фактора свертываемости крови, чаще всего выделенного из донорской крови. При достаточном количестве лекарственных средств больные гемофилией живут столько же, сколько и здоровые люди.
Они могут вести полноценную жизнь: учиться, работать, завести семью, — являться полноценным членом общества и приносить пользу своей стране. Именно недостаточное обеспечение антигемофильными препаратами приводит к ранней инвалидности в первую очередь детей и молодых людей, страдающих гемофилией.
В 2000 году была создана Общероссийская Благотворительная Организация Инвалидов «Всероссийское Общество Гемофилии» (ВОГ), в которое входят 58 региональных организаций. ВОГ является некоммерческой организацией, создано для защиты интересов больных гемофилией, болезнью Виллебранда и других больных с нарушениями в системе свертывания крови, оказания им социально-психологической помощи, содействия в развитии медицинской помощи больным, развития деятельности региональных общественных организаций, взаимодействия с федеральными и местными институтами власти.
Именины: Адриан, Вениамин, Георгий, Иосиф, Никита, Николай, Осип, Федор, Фома